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«È arrivato il momento di una legge sulla vulvodinia»

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Una legge in aiuto delle donne che soffrono di vulvodinia e neuropatia del pudendo: abbiamo chiesto a una delle firmatarie, Giuditta Pini, in cosa consiste la proposta delle associazioni depositata alla Camera il 29 marzo.

Ci spiega in cosa consiste la legge?

La legge nasce dopo un’Iniziativa alla Camera dei Deputati ed è stata scritta (con l’aiuto dei firmatari) dalle associazioni che si occupano di pazienti che soffrono di vulvodinia e neuropatia del pudendo- Sono 15 articoli, quindi è una legge corposa. In sostanza fa due cose: riconosce la vulvodinia e la neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti e costituisce una commissione nazionale e poi una serie di strumenti che consentiranno di aprire centri multidisciplinari che si occupino di tutte le malattie pelviche, in in tutte le regioni del territorio nazionale.

In cosa differisce da quella presentata ad aprile con primo firmatario Scanu?

Nasce proprio da quella lì, ha lavorato anche l’onorevole Scanu, ma la ampia alla neuropatia del pudendo. In più si parla della creazione di centri multidisciplinari e di una rete nazionale: questo pezzo è stato fatto insieme alle associazioni.

Quali vantaggi avrà chi ne soffre?

Ci sono due tipi di vantaggi: il primo è la formazione dei medici e quindi nel medio periodo la possibilità di avere delle diagnosi corrette in tempi brevi in tutto il territorio nazionale, che è la cosa più importante. La seconda è: quando sarà riconosciuta come malattia cronica e invalidante si attiva un percorso per il riconoscimento della malattia a parte dell’Inps - questo però è un percorso lungo.

Quali sono gli investimenti previsti?

Si crea un fondo, per ora sono investimenti di qualche milione ma sono ancora da quantificare più precisamente perché l’idea è di creare un percorso all’interno delle prossime leggi di bilancio per cercare di iniziare. I costi sono altissimi quando si riconosce una malattia. Cercheremo nella prossima legge di bilancio di creare le condizioni per trovare le risorse necessarie.

Perché crede ci sia bisogno di una legge per tutelare chi soffre di una malattia?

Non sarebbe necessaria una legge se noi applicassimo quello che abbiamo deciso nel 2017 (e quindi la commissione dei Lea nel 2017 e che ogni anno avrebbe dovuto aggiornare l’elenco delle malattie). Dal 2017 a oggi però i LEA non sono mai stati finanziati e quindi non sono mai stati aggiornati e siamo costretti a trovare un altro percorso, come quello lungo e complesso della legge.

Perché finora istituzioni e sanità hanno - se lo ritiene - sottovalutato il problema?

Le istituzioni sì, hanno sottovalutato le malattie. I medici fanno un grande lavoro di ricerca e di formazione ma essendo noi all’interno di un servizio sanitario nazionale è importante che ci sia un coordinamento da parte centrale. Il messaggio che filtra è che le donne “non devono soffrire” come se fosse condizione normale con cui convivere.

Questo vale per queste patologie ma anche per tante altre. È arrivato il momento di squarciare il velo di silenzio che c’è sempre stato su queste patologie, con il sottinteso che le malattie delle donne o non erano vere, o non erano così gravi o sempre un po’ esagerate. Questa cosa deve finire. Per questo è necessario che le istituzioni riconoscano queste patologie e che ne parlino.

Prossimi passi?

La proposta sarà affidata alla Commissione affari sociali. Da lì inizierà il percorso. Nel frattempo – visto che siamo a fine legislatura - la stessa proposta verrà presentata anche al Senato e si cercherà nelle prossime leggi di bilancio di inserire tutti i fondi per iniziare a finanziare la proposta di legge.

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