Narcolessia: la malattia della Bella Addormentata

La chiamano la malattia della Bella Addormentata, con la differenza che qua la parte della strega la fa il cuscino. L’ago del fuso è invece un sonno tormentato e invalidante, che presenta il conto circa ogni due ore. Sono uno su duemila gli italiani affetti da narcolessia, una malattia rara che causa sonnolenza durante il giorno e cataplessia, una perdita del tono muscolare in seguito a una forte emozione o a una risata, che può portare a cedimenti o crolli spesso scambiati per svenimenti. Il narcolettico si trova quindi a combattere con veri e propri attacchi di sonno, che possono presentarsi dovunque e in ogni circostanza: a lavoro, a un pranzo o a scuola. Colpi spesso scambiati per pigrizia o svogliatezza.

Come quelli che martoriano da circa trent’anni Patrizio Ceretelli, vicepresidente dell’Associazione Italiana Narcolessia e Ipersonnia Idiopatica, narcolettico da quando di anni ne aveva solo undici. «Mi ricordo ancora il mio primo attacco. Era domenica di primavera e tutta la famiglia era riunita in soggiorno. Ma di me nessuna traccia. Mi ritrovarono dopo un po’ addormentato sotto un albero, mentre intorno c’era chi giocava e rideva», ci racconta.

«Da quel momento ho cominciato ad addormentarmi anche a scuola o sull’autobus. Ogni volta per i miei genitori era un calvario dover spiegare ai professori che non ero uno ‘svogliato’». Eppure Patrizio di voglia ne ha da vendere. Al liceo colleziona un successo dopo l’altro, anche se a causa della sua malattia capita spesso che scivoli nel sonno proprio nel tragitto verso scuola e salti le prime due ore di lezione. Un sonno tutt’altro che riposante, tra paralisi e risvegli angoscianti ma soprattutto allucinazioni visive e uditive «perché si ha la convinzione di essere svegli».

E così si sognano pezzi di esistenza, mentre la vita, quella vera, scorre a occhi chiusi. Non solo. Una risata e i muscoli di Patrizio potrebbero cedere, tanto che si comincia ad avere paura a lasciarsi andare e a dare spazio alle emozioni. «Molti narcolettici smettono di ridere per paura di crollare. È una sensazione frustrante e invalidante allo stesso tempo», spiega. Crolli duranti i quali si è coscienti: si sentono le voci di chi ci è intorno ma non si riesce a rispondere, intrappolati in una gabbia di carne.

Tra gli altri sintomi, paradossalmente, anche disturbi del sonno notturno, che può portare a non dormire per giorni. Come se non bastasse, il sonno diurno è tutt’altro che riposante e ogni ‘sonnellino’ ha la durata media di un quarto d’ora. Un bisogno incontrollabile che può anche manifestarsi sotto forma di cali di attenzione, iperattività, tristezza, irascibilità e deficit di attenzione, con disturbi comportamentali associati. Un mix che rende difficile la sua individuazione.

Tra i motivi principali, ricorda Ceretelli, la scarsa informazione non solo tra i pazienti ma anche tra i dottori, tanto che si stima che circa il 91% dei medici di famiglia non conosca la narcolessia, mentre tra quelli specializzati nella cura del sonno solo il 22% sembra essere a conoscenza dei sintomi principali.

«A peggiorare la situazione anche la scarsa comunicazione e la poca interazione fra i vari esperti», fa sapere Ceretelli. Un altro problema è rappresentato dall’accesso ai farmaci. «Soprattutto al Sud, perché hanno un costo elevato e le asl sono riluttanti ad acquistarli. Certo, dalla narcolessia non si guarisce ma con l’aiuto delle medicine si vive una vita degna di questo nome». Una vita che altrimenti sarebbe vissuta a occhi chiusi, in punta di piedi e con la bocca serrata per non disturbare un tiranno che trasforma in tortura i più banali dei piaceri. Come una risata.

L'Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni ha sviluppato un semplice e rapido test per capire se si è affetti da narcolessia che potete compilare qui.

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