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La psoriasi è una malattia della pelle di cui parliamo troppo poco

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All’inizio è solo una chiazza rossa o una piccola bollicina, magari nascosta dai capelli. Poi, nel giro di qualche tempo, le macchie e le bolle arrivano a ricoprire intere porzioni del corpo, provocando prurito e dolore. Di psoriasi si parla poco, eppure si tratta di una patologia cronica che colpisce tra il 3 e il 4% della popolazione. A pesare sui malati, però, è soprattutto lo stigma sociale. «I problemi della pelle sono ancora percepiti come legati all'igiene personale, alla povertà, all'incapacità di prendersi cura di sé», racconta Laura a VD, che soffre di psoriasi dal 2013. «La gente pensa che siamo contagiosi». Una condizione che si ripercuote anche sulle relazioni affettive e lavorative.

Convivere con la psoriasi

Chi parla di psoriasi lo fa sempre «con imbarazzo e disprezzo», racconta Laura, affetta da psoriasi palmo plantare. «La mia malattia si manifesta con piccole bollicine d’acqua su mani e piedi, che con il tempo si trasformano in squame, rendendo la cute molto secca e fessurata», spiega. «Lo stigma sociale che affligge chi convive con questa malattia è tutto fuorché superato». Tanto che per molti, come racconta Laura, diventa quasi impossibile lavorare a contatto con il pubblico. «È una condizione che sperimenta soprattutto chi, come me, non ha la possibilità di coprire le parti del corpo colpite dalla malattia. La gente non mi stringe più la mano, non si avvicina più a me. Non vado nemmeno più al mare per evitare sguardi indiscreti e non porto più scarpe aperte». Ma le ripercussioni colpiscono anche altre sfere personali. «Avere mani e piedi in queste condizioni non mi permette di vivere a pieno la mia sessualità».

Giulia, invece, ha deciso di non farsi condizionare la vita dalla psoriasi. «La malattia ha fatto la sua comparsa una ventina di anni fa, in concomitanza con un forte stress emotivo scatenato dalla scoperta del tradimento del mio ragazzo di allora. Ho fatto ricorso alla terapia biologica e alle creme a base di cortisone, ma poi ho cominciato a fregarmene». Una tattica adottata anche da Sara: «a scuola mi dicevano che ero lebbrosa, che dovevo stare lontana dagli altri. Mi sentivo fuori luogo, sbagliata. Tanto che dai 14 ai 16 anni non sono mai uscita di casa. Non riuscivo a rassegnarmi e ad accettare la psoriasi. Ma, crescendo, ho cominciato a prendere confidenza con la malattia: non si muore di psoriasi, chi non mi vuole guardare può girarsi dall’altra parte».

La volontà di nascondere il più possibile la psoriasi, però, non ha mai abbandonato Giulia, quasi si trattasse di un pensiero automatico. «Anche quando facevo tango mettevo le calze, con l’illusione che mascherassero la malattia. Quando dovevo avere rapporti intimi con qualcuno, invece, indossavo sempre calze autoreggenti, per coprire la psoriasi. Oppure compravo camicie da notte lunghe fino ai piedi». «Ma non mi sono mai privata di qualcosa per colpa della psoriasi», nonostante il dolore, il prurito e la voglia di strapparsi via la pelle. «Quando la malattia è in fase acuta, è difficile gestire i sintomi: in casa lasci pezzi di cute, come una borsa di pelle che si sgretola».

Chi soffre di psoriasi spesso si sente abbandonato dai medici, tanto che in molti cessano le cure. «Mi sono sentita lasciata al mio destino in questi anni», racconta Giulia. «Le visite mediche si concludevano sempre con la prescrizione dell’ennesima crema al cortisone. Ma io non volevo compromettere la mia salute con il ricorso eccessivo ai farmaci». «I dottori prendono la malattia sottogamba», spiega Sara. «Dicono tutti la stessa cosa: “quando la malattia è in fase acuta, prendi i cortisonici, per il resto non c’è una cura“».

Come curare e affrontare la psoriasi

Troppo a lungo la psoriasi è stata ritenuta la malattia dei sani, proprio per la sua origine misteriosa. Oggi si pensa che la malattia si scateni solo in quei soggetti che presentano una predisposizione genetica. Ma, come ricorda la dottoressa Marina Fantato, «avere la psoriasi non vuol dire essere destinati a soffrire».

«Chi è colpito da questa malattia presenta un ritmo accelerato di ricambio della pelle, che non fa in tempo a maturare e a essere eliminata, ma finisce per stratificarsi». La psoriasi si manifesta in molte forme: si va dalla psoriasi a placche, con la formazione di placche molto arrossate, ricoperte da squame biancastre, a quella pustolosa, caratterizzata dalla comparsa di bollicine. Ma oggi è più facile curarla. «Recentemente sono uscite nuove categorie di farmaci, come quelli biologici, che garantiscono una scomparsa prolungata del quadro clinico», continua Fantato.

«Anche con la fototerapia si ottengono buoni risultati. Ma si tratta di cure a cui bisogna sottoporsi per tutta la vita». È necessario, però, che chi soffre di psoriasi non si senta abbandonato dal medico. «Bisogna supportarlo psicologicamente. Dal canto suo, il paziente non deve far evolvere la patologia prima di farsi visitare da uno specialista. La medicina preventiva porta sempre dei vantaggi, sia a livello di costi che di benessere».

La psoriasi, una malattia che non trova il suo spazio

Se altre malattie che colpiscono la pelle hanno trovato la loro legittimazione agli occhi del mondo grazie anche a nuove tipologie di bellezza, come quella incarnata dalla modella Winnie Harlow, affetta da vitiligine, la psoriasi resta fuori dagli schermi, grandi e piccoli. L’imperativo che la società rivolge ai malati di psoriasi è quello di nascondere le tracce della malattia, a tutti i costi, per non suscitare disgusto o paura. E così, chi soffre di questa patologia vive una vita nascosta, quasi dovesse espiare una colpa: oltre al dolore e al fastidio, deve sopportare le domande inopportune delle persone che si incontrano per strada e gli sguardi imbarazzati. In attesa di un’inversione di rotta, che riconosca alla psoriasi la stessa dignità riservata ad altre malattie della pelle.

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